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BT與IT融合突破案例化解析醫(yī)療機(jī)構(gòu)場(chǎng)景下的數(shù)據(jù)合規(guī)和個(gè)人信息保護(hù)要點(diǎn),驅(qū)動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在臨床科研、健康管理和公共衛(wèi)生等核心領(lǐng)域廣泛應(yīng)用,本文旨在了解國(guó)內(nèi)外健康醫(yī)療領(lǐng)域大數(shù)據(jù)建設(shè)和應(yīng)用發(fā)展,以及我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)。
一、基本概念
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)在醫(yī)療領(lǐng)域的一個(gè)分支,是指在與人類健康相關(guān)的活動(dòng)中產(chǎn)生的與生命健康和醫(yī)療有關(guān)的數(shù)據(jù),根據(jù)健康活動(dòng)的來(lái)源,醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)可以分為臨床大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)、運(yùn)營(yíng)大數(shù)據(jù),在臨床科研、公共衛(wèi)生、行業(yè)治理、管理決策、惠民服務(wù)和產(chǎn)業(yè)發(fā)展等方面影響著整個(gè)醫(yī)療行業(yè)的變革。
表1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)組成部分概念
二、國(guó)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)及應(yīng)用發(fā)展現(xiàn)狀
(一)國(guó)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái)建設(shè)情況
發(fā)達(dá)國(guó)家已搭建較為成熟的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái),并在有效管理和技術(shù)升級(jí)上展開(kāi)激烈競(jìng)爭(zhēng)。
1. 美國(guó)
作為發(fā)展大數(shù)據(jù)的先行者,美國(guó)非常重視健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開(kāi)放和共享。美國(guó)擁有完整的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)庫(kù),建成覆蓋本土的12個(gè)區(qū)域電子病歷數(shù)據(jù)中心、9個(gè)醫(yī)療知識(shí)中心、8個(gè)醫(yī)學(xué)影像與生物信息數(shù)據(jù)中心。
2014 年,美國(guó)聯(lián)邦政府專門負(fù)責(zé)信息化規(guī)劃的國(guó)家衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室( ONC) 發(fā)布了《美國(guó)聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃2015–2020》,明確了實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目標(biāo),提出增強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)能力、提高公眾和社區(qū)的健康水平、推動(dòng)醫(yī)學(xué)知識(shí)研究與創(chuàng)新等三項(xiàng)應(yīng)用目標(biāo)。
由美國(guó)衛(wèi)生與公眾服務(wù)部( HHS) 管理的聯(lián)邦政府網(wǎng)站. gov是國(guó)家級(jí)的健康數(shù)據(jù)開(kāi)放平臺(tái)。通過(guò)該網(wǎng)站越來(lái)越多的來(lái)自于CMS (醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心)、CDC(疾病控制中心)、FDA (食品藥品監(jiān)督管理局)、NIH (美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院)等渠道的HHS 數(shù)據(jù)庫(kù)向社會(huì)開(kāi)放。數(shù)據(jù)內(nèi)容包括臨床服務(wù)質(zhì)量信息、全國(guó)衛(wèi)生服務(wù)提供者目錄、最新醫(yī)療和科學(xué)知識(shí)數(shù)據(jù)庫(kù)、消費(fèi)產(chǎn)品數(shù)據(jù)、社區(qū)衛(wèi)生績(jī)效信息、政府支出數(shù)據(jù)等。
2014 年6 月,美國(guó)FDA 的公共數(shù)據(jù)開(kāi)放項(xiàng)目 正式上線。前期開(kāi)放了2014—2013 年間的300 萬(wàn)份藥物不良反應(yīng)和醫(yī)療過(guò)失記錄,以及醫(yī)療器械報(bào)告和執(zhí)法報(bào)告,并且每年更新發(fā)布新的報(bào)告數(shù)據(jù)集。
2. 英國(guó)
大數(shù)據(jù)已經(jīng)成為英國(guó)大力發(fā)展的戰(zhàn)略領(lǐng)域之一。英國(guó)斥資55億英鎊建設(shè)全國(guó)一體化醫(yī)療照護(hù)信息儲(chǔ)存服務(wù)系統(tǒng),收集和儲(chǔ)存了超過(guò)23000個(gè)醫(yī)療信息系統(tǒng)數(shù)據(jù),覆蓋超過(guò)5000萬(wàn)居民醫(yī)療信息,并已為130萬(wàn)名醫(yī)務(wù)人員提供服務(wù)。
2013 年英國(guó)政府發(fā)布《英國(guó)數(shù)據(jù)能力發(fā)展戰(zhàn)略規(guī)劃》,深入挖掘大數(shù)據(jù)的價(jià)值,促進(jìn)國(guó)家社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展。
另外, 專建網(wǎng)站(data. gov. uk )公布公共數(shù)據(jù), 以提高透明度和促進(jìn)大數(shù)據(jù)創(chuàng)新應(yīng)用。 該網(wǎng)站涵蓋了政府、商務(wù)經(jīng)濟(jì)、衛(wèi)生、教育、環(huán)境、交通等12 個(gè)大類的數(shù)據(jù)。截至 2018 年4月,衛(wèi)生領(lǐng)域公開(kāi)數(shù)據(jù)集達(dá)到2148 個(gè),包括全科醫(yī)療服務(wù)、處方和藥品記錄,全科醫(yī)療注冊(cè)患者數(shù)量信息,醫(yī)院數(shù)據(jù),吸煙飲酒、肥胖、體育運(yùn)動(dòng)、飲食等報(bào)告數(shù)據(jù)等。
英國(guó)國(guó)民醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)(NHS) 有著龐大而完備的醫(yī)療數(shù)據(jù),包括病人的健康記錄、疾病數(shù)據(jù)等,而且英國(guó)還有長(zhǎng)達(dá)210年的全國(guó)普查健康記錄,這些數(shù)據(jù)可以用來(lái)為公共衛(wèi)生服務(wù)、醫(yī)學(xué)研究等創(chuàng)造更多的價(jià)值。目前,data. gov.uk網(wǎng)站對(duì)NHS 支持的機(jī)構(gòu)、全科醫(yī)生臨床執(zhí)業(yè)聯(lián)盟(CCG) 等NSH 組織的詳細(xì)信息進(jìn)行了開(kāi)放共享,截至2018 年4 月,共包括17 個(gè)數(shù)據(jù)集。這些數(shù)據(jù)對(duì)進(jìn)一步研究英國(guó)的醫(yī)療健康服務(wù)體系有著非常重要的價(jià)值。
3. 日本
日本對(duì)ICT(信息與通信技術(shù))產(chǎn)業(yè)的發(fā)展一直非常重視。日本實(shí)施國(guó)立大學(xué)醫(yī)院醫(yī)療信息遠(yuǎn)程傳輸網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)計(jì)劃,福山大學(xué)附屬醫(yī)院累計(jì)收集超過(guò)1700萬(wàn)病歷記錄和1.43億件用藥處方及300萬(wàn)件病名,可實(shí)現(xiàn)處方自動(dòng)分析和匹配功能。
2012 年7 月日本總務(wù)省發(fā)布"活躍ICT 日本"新綜合戰(zhàn)略,將大數(shù)據(jù)作為重點(diǎn)發(fā)展領(lǐng)域。 2013 年6月,安倍內(nèi)閣正式公布新IT 戰(zhàn)略《創(chuàng)建最尖端IT 國(guó)家宣言》制定了以開(kāi)放大數(shù)據(jù)為核心的IT 國(guó)家戰(zhàn)略,要把日本建設(shè)成為一個(gè)具有"世界最高水準(zhǔn)的廣泛運(yùn)用信息產(chǎn)業(yè)技術(shù)的社會(huì)" 。 該宣言的核心要點(diǎn)包括向民間開(kāi)放公共數(shù)據(jù)、促進(jìn)大數(shù)據(jù)的廣泛應(yīng)用、促進(jìn)個(gè)人數(shù)據(jù)的流通與運(yùn)用。